czwartek, 17 listopada, 2022

Miopatia Mitochondrialna – Ty też możesz pomóc przekazując 1% podatku!

przy oknie

W obecnym czasie przy panującej pandemii mówi się tylko o  chorych na SARS-Cov-2. O innych rodzajach schorzeń jakby zapomniano. Choroby rzadkie to przypadłości osób w różnym wieku, o różnego rodzaju ciężkości przebiegu choroby. Każdy chory nie znajduje się w dobrej sytuacji, ciągłym siedzeniem w domu pomaga rozwijać się „cichej” chorobie.

Jedną z chorób które również należą do chorób rzadkich jest Miopatia Mitochondrialna, schorzenie to polega głównie na tym, iż nie jest w stanie zaopatrzyć tkanki i narządy o wysokim zapotrzebowaniu na energię odpowiedniego paliwa. Mitochondria są w każdej komórce naszego ciała, jeśli ich działanie jest zaburzone wtedy odczuwamy brak siły/energii. Tkanki, które potrzebują jej najwięcej to mięśnie  i oczy.

Jedną z osób chorującą na rzadką chorobę jest Tomasz, który diagnozę otrzymał w 2013 roku, jest to postępujące schorzenie nierokujące dobrze na przyszłość. Na chorobę nie ma póki co skutecznego leku. Pozostają jedynie suplementy wspomagające działanie mitochondriów. Koszty skutecznych, sprawdzonych specyfików są znaczne, a dochodzi do tego rehabilitacja, która wspomaga działające jeszcze mięśnie.

1 procent podatku

Zbiórka z deklaracji podatkowych trwa od lutego do końca kwietnia. 1% podatku można przekazać konkretnej osobie wpisując odpowiedni numer KRS oraz cel szczegółowy.  W przypadku chęci przekazania swojego „procenta” na Tomasza Koniew, chorującego na genetyczną chorobę o nazwie  Miopatia Mitochondrialna wpisujemy:

KRS: 0000270809

cel szczegółowy: Koniew, 4907

Możliwe są też inne formy pomocy, wszystkie wskazane są : http://www.miopatia.pl/1procent.php

Fundacje zbierają i podliczają zebrane środki z 1% podatku do października, gdzie następnie przekazują je swoim podopiecznym na ich subkonta w fundacji. Wszystkie zebrane środki podopieczny może rozliczyć z fundacją na podstawie faktur i paragonów.

Jak wiadomo każda pomoc jest na wagę złota, gdyż osoby z takimi schorzeniami mają trudności z podjęciem pracy, co przekłada się na domowy budżet. W ramach fundacji mogą liczyć na pomoc w zorganizowaniu pieniędzy, ewentualnie otrzymują stosowne informacje. W gruncie rzeczy natomiast każdy chory musi działać na własną rękę. Czasami najlepszym źródłem wsparcia i informacji są inni chorujący. Szczególnie przy chorobach rzadkich, gdzie nawet specjaliści nie posiadają odpowiedniej wiedzy, a system opieki zdrowotnej nie miał szans na wypracowanie odpowiednich procedur i form skutecznej pomocy – przy tak niewielkiej ilości osób, których to dotyczy, leczenie może się okazywać nieopłacalne. Brzmi to okrutnie, ale taka jest rzeczywistość – koncerny farmaceutyczne decydują się na kosztowne testy i procedury tworzenia leków gdy wydaje się to być sensowne, również z powodów ekonomicznych. Przy niewielkiej liczbie chorych okazuje się często nie być. Strona Tomasza Koniew www.miopatia.pl jest dla wielu chorych źródłem informacji, wymiany oświadczeń oraz wzajemnego wspierania się i kierowania do odpowiednich miejsc czy ludzi. To nieoceniona pomoc działająca w obie strony.